Globo de Boston
No se diagnostica mediante una única prueba sino mediante un patrón de síntomas que no se puede explicar de otra manera.
Kaylee Joaquim tiene dificultades con las escaleras debido al COVID prolongado. Suzanne Kreiter/Personal de Globe
Se suponía que la excursión sería divertida. Hace unas semanas, el joven de 16 años Kaylee Joaquim se levantó temprano para ver el campus de la Universidad de Massachusetts en Dartmouth y su escuela secundaria. compañeros de clase – amables Hacía mucho tiempo que no iba.
Pero después de pasar el día caminando y subiendo escaleras, regresó cansado a casa. El viaje lo dejó postrado en cama y con dolores durante una semana.
«Ese fue el peor día del año», dijo Joaquim a principios de este mes., mientras se recostaba en un cómodo sillón de su sala de estar. «Nunca volveré a hacer un viaje de negocios… Es una pena».
Para Joaquim, un estudiante de la Escuela Pública Chárter South Shore, la vida cambió dramáticamente después de tener una larga pelea con COVID en 2022.
Definida como una enfermedad crónica que dura al menos tres meses después de la infección por COVID, la COVID prolongada no se diagnostica mediante una única prueba, sino por un patrón de síntomas que no se puede explicar de otra manera. Esos síntomas puede incluir fatiga, dolores de cabeza, confusión mental, alteraciones del sueño y dolor, pero a menudo se ven diferentes según la edad.
Los investigadores están obteniendo nuevos conocimientos sobre cómo afecta a los pacientes jóvenes.
«Los niños tienen un período de COVID más prolongado, pero no siempre se ve igual que en los adultos», dijo Melissa Stockwell, pediatra del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia. y un investigador principal del grupo pediátrico RECOVER de los Institutos Nacionales de Salud, un programa diseñado para comprender y tratar mejor. El COVID es largo.
Los investigadores del programa publicaron un estudio el año pasado que estimaba el impacto a largo plazo del COVID. unos 6 millones de niños en los Estados Unidos, lo que hacerlo más común que el asma.
El estudio sugirió que entre el 10 y el 20 por ciento de los niños infectados con COVID pueden desarrollar síntomas permanentes, aunque otros estudios han calculado que esa cifra es mucho menor. Las investigaciones muestran que la vacuna puede reducir el riesgo de COVID a largo plazo.
Tanayott Thaweethai, bioestadístico del Hospital General de Massachusetts y parte del equipo de investigación RECOVER, dijo que es difícil dar una cifra exacta de la proporción de niños afectados debido a la falta de investigaciones sobre niños y porque a menudo no se conocen bien. Para otros, la afección se resuelve en unos meses. Para algunos, es puede cambiar la vida diaria durante años.
Joaquim contrajo COVID por primera vez en enero de 2022, cuando tenía 12 años y no ha sido vacunado. Sus síntomas inicialmente se limitaron a fiebre alta y pareció recuperarse en una semana. Pero unas seis semanas después, todo cambió.
Empezó a dormir 23 horas al día. Le dolía tanto el cuerpo que luchaba por ponerse de pie. Su memoria es débil.
«Podríamos estar teniendo esta conversación ahora mismo y dentro de cinco minutos ni siquiera recordará haberte conocido», dijo su madre, Andrea Joaquim, de 42 años, que trabaja en gestión de información en South Shore Health.
En junio de 2022, a Joaquim le diagnosticaron COVID crónico en el Boston Children’s Hospital. En un momento, fue visto por más de una docena de expertos.
Andrea Joaquim dijo: «Durante mucho tiempo fue un caparazón de persona.
Kaylee Joaquim pasó meses descansando mucho, a menudo durmiendo en la cama porque subir las escaleras a su habitación era demasiado difícil. Intentó fisioterapia, terapia ocupacional y psicoterapia, todo sin éxito. Pero aproximadamente un año después de su enfermedad, El tratamiento quiropráctico ayudó a aliviar el dolor de Joaquim y le permitió ponerse de pie y caminar libremente nuevamente, dijo su madre.
Joaquim dijo que ahora se siente un 45 por ciento mejor. Recientemente le diagnosticaron dos afecciones, ambas causadas por COVID prolongado: fibromialgia, una enfermedad muscular crónica, y la enfermedad de Raynaud, donde los vasos sanguíneos reaccionan al frío o al estrés y bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de manos y pies.
Continúa viendo a tres médicos: un neurólogo, un quiropráctico y un reumatólogo.
La definición de COVID a largo plazo, aprobada en 2024, indica más de 200 síntomas posibles.
La Dra. Molly Wilson-Murphy, neuróloga del Boston Children’s Hospital y una de las médicas de Joaquim, dice: «Describo el COVID prolongado como una barra de ensaladas». «Se pueden tener diferentes combinaciones de ingredientes, al igual que las personas tienen diferentes síntomas».
Incluso entre los niños, los síntomas a largo plazo de la COVID varían según la edad. Los niños pequeños tienen más probabilidades de sufrir dolores de estómago, náuseas, vómitos y problemas de la piel, por ejemplo. Por otro lado, los adolescentes tienden a parecerse a los pacientes mayores, con síntomas como fatiga, confusión mental, pérdida del olfato y fatiga después de cualquier esfuerzo que no sea ligero.
Otros investigadores, incluido Wilson-Murphy, sospechan que la diferencia en los síntomas puede estar relacionada con diferencias en la inmunidad y el desarrollo. Los datos sociales también pueden desempeñar un papel, añadió Stockwell, señalando que es nuevo RECOVER ha encontrado vínculos entre la COVID prolongada en los niños y los desafíos que enfrentan, como el bajo apoyo social o los altos niveles de discriminación.
Para Joaquim, las consecuencias han afectado a casi todos los aspectos de su vida. Antes de enfermarse, estaba no hay problema un lanzador de softbol que podía jugar varios juegos en un día. Ahora ya no juega nada.
Probó el softbol por un tiempo en octavo grado, pero no pudo aguantar más de uno o dos juegos.
«Pasé de ser un Medias Rojas a un Medias Blancas», dijo.
La escuela era otro problema. A medida que la fatiga y la confusión mental comenzaron a aparecer, el primer estudiante de A se quedó atrás.
Dijo: «Es muy decepcionante cuando confías en tu autoestima para tus calificaciones y luego empiezas a obtener D».
En un momento, no pudo asistir a la escuela y completó su educación secundaria en casa en Connections Academy, una escuela pública en línea K-12. Regresó presencialmente a la escuela en noveno grado, aunque siguió faltando los días en que aparecieron sus síntomas.
Aunque también está en la cima académica y su escuela lo acepta, está menos activo que antes, no tiene energía para andar en bicicleta o participar en una clase de ejercicio.
La experiencia de Joaquim refleja lo que enfrentan muchas familias en todo el país, dijo Megan Carmilani, quien dirige la organización sin fines de lucro Long COVID Families.
Dijo que las familias a menudo tienen dificultades para encontrar médicos familiarizados con la afección, navegar por sistemas escolares que no comprenden los síntomas cambiantes y manejar las presiones financieras de la atención a largo plazo. En muchos casos, el niño puede comenzar a faltar a actividades, luego a clases y eventualmente completar todo el año escolar, lo cual resulta muy confuso para los padres.
«Lo único que saben es que su hijo parece estar alejándose de sus vidas», dijo Carmilani.
No existe una cura única para el COVID a largo plazo. La atención a menudo se adapta a los síntomas individuales, abordando la fatiga, los dolores de cabeza, los problemas del sueño y los problemas cognitivos a medida que surgen, dijo Wilson-Murphy. La recuperación varía ampliamente.
«Algunos niños se recuperan, otros tienen síntomas que empeoran y otros continúan luchando durante años», dijo Thaweethai.
Joaquim ha aprendido a adaptarse a su situación. Se obliga a sí mismo a surgir, incluso en días difíciles.
«Ahora puedo manejarlo», dijo, y eso es un comienzo.
