Mirar el dolor sintiendo el dolor y esperando curar las enfermedades que los niños no eran niños; Es una operación difícil, a veces con langostas sin garantía, pero un médico decidido se expande y salva vidas.
La Dra. Elizabeth belizabeth be Elizabeth vino porque había tantas cosas que no entendíamos por qué ella causó la red.
Berry-Kravis se sumerge cada día en lo más profundo de la gran caja negra. El Dr. EBK, como lo llaman sus colegas, está especializado en enfermedades raras.
Una de sus pacientes, Tessa Jarrin, tiene leucostrofia tubb4a. Es una enfermedad dada que tiene su capacidad para comer, hablar y caminar.
Soy una persona entusiasta. Hay menos de 300 personas en el mundo con esta enfermedad. «Se refiere a la madre de Tessa, Ashley», dijo Ka Ashley.
El padre de Tessa habló con mucha gente porque mucha gente no entiende, Justin.
Ashley y Sejo se enteraron del prometedor tratamiento de Tessa, pero no pudieron encontrar un médico para administrárselo.
Desesperada, Ashley asistió a un evento para aprender más sobre la técnica.
Ashley dijo: «Encontramos al Dr. Berry-Kravis y él dijo: ‘¿Puedes venir a Chicago?’ Dije: ‘Estaré allí mañana’. «
Las montañas trajeron a Tessa de Testary Unionry Inciety en Chicago desde su casa hasta Houston.
«Tessa está aquí para encontrar investigación; algo llamado aligonucleótido que entra y evita que se convierta en un estado destructivo. Nos permitimos detener el progreso, y tal vez usted permita que Tessa invierta mucho en mí».
Sus colegas dicen que el Dr. EBK tiene mucha esperanza y mucha incredulidad.
EBK es increíble. «Es simplemente una mujer escandalosa, una mujer encantadora», dijo la asistente de investigación de Rachel. «Ella no sabe nada. … Siempre sale con dulces y refrescos dietéticos».
Ineficiencia en lo poco que come Dianen de Dianen, que coge el tren de las bolsas, luego la bicicleta para correr y cinco días a la semana. ¿Cómo lo haces todo?
«Creo que duermo menos que la mayoría de la gente», dijo.
Pero se despierta todos los días con esperanza en el futuro.
«Hemos encontrado muchas causas genéticas para estas enfermedades», dijo Berry-Kravis. «En este momento no estamos en Cosp, donde estas cosas se encuentran tan rápidamente».
Dijo: En este caso, los médicos pueden realizar una terapia genética para reemplazar los genes con los tipos correctos, altos e incluso engordadores.
«Finalmente llegamos al punto en el que pudimos salir al campo y tratar de descubrir qué hacer». «Es muy emocionante… Tenemos la oportunidad de cambiar el curso de estas enfermedades y, por lo tanto, cambiar las vidas de estos niños».
Berry: Kravis también se conoce como síndrome X incontrolable de moléculas ligeras, o síndrome de Martin-Bell, o síndrome de Martin-Bell, o Martin
Para obtener más información sobre su trabajo y el desafío de luchar contra las enfermedades raras, visite Rush.DU.
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