Miles de personas que llevan mucho tiempo paralizadas por el COVID buscan respuestas

Tres años desde que el condado de Los Ángeles declaró el fin del COVID-19 como una emergencia de salud públicalas ventas de mascarillas han bajado, las pruebas sin abrir están fuera de sus cajas y la gente ha vuelto a la escuela, el trabajo y el entretenimiento de forma individual.

Pero para los miles de residentes del condado de Los Ángeles que viven con la enfermedad crónica grave conocida como COVID crónico, la emergencia está lejos de terminar. Y a medida que el virus continúa circulando, muchas personas se ven obligadas a pensar en una discapacidad que les cambia la vida, pero a menudo invisible, cuya juventud ofrece pocas respuestas para el futuro y pocos medios de apoyo.

«No solo estás discapacitado», dice Elle Seibert, de 31 años, que ha lidiado con fatiga debilitante y síntomas cardíacos desde 2020.

Elle Seibert, de 31 años, vive con COVID desde hace mucho tiempo.

(Casa Christina/Los Angeles Times)

El COVID crónico es una afección crónica asociada a una infección, un grupo de enfermedades causadas o agravadas por infecciones virales, bacterianas o víricas. Síntomas a menudo afecta a múltiples órganos o sistemas del cuerpo y se agrupan en torno a la fatiga, los problemas cardiovasculares, los problemas mentales y el dolor.

«Lo que causa el COVID a largo plazo es una respuesta inmune anormal (así como) la actividad nerviosa», dijo la Dra. Caitlin McAuley, directora de Keck Medicine de la USC. Una clínica de recuperación de COVIDuna de las dos clínicas dedicadas en el estado (la otra está en UCLA).

Los investigadores también han descubierto que los pacientes con COVID a largo plazo son más del doble de probabilidad como las personas que no tienen la condición de tener partículas del virus SARS-CoV-2 en la sangre, restos de la infección original que pueden causar una inflamación continua.

Aunque la afección se ve afectada por la edad, el sexo, la raza, el estado de vacunación y las condiciones de salud o actividad previas del paciente, han surgido algunas tendencias demográficas. Las mujeres, los hispanos, las personas con infecciones previas graves y las personas que no han sido vacunadas contra el virus parecen tener más probabilidades que otros grupos de tener COVID prolongado.

La gravedad de la enfermedad no predice el resultado: al principio, las personas con una infección leve ya presentan síntomas debilitantes. Los pacientes acuden al examen una vez que los síntomas han estado presentes durante al menos tres meses y se han descartado todas las demás explicaciones.

Lawrence Totress, de 51 años, estaba ocupado trabajando a tiempo completo y siendo voluntario como gerente de la oficina de su iglesia cuando le diagnosticaron COVID en julio de 2022.

Durante dos semanas tuvo la misma fiebre, dificultad para respirar, mareos y fatiga que experimentaban sus amigos. Pero a medida que le subió la fiebre, los graves síntomas mentales disminuyeron.

Un hombre sentado en su apartamento de Los Ángeles.

Lawrence Totress, de 51 años, en su casa de Los Ángeles. «No es que estemos de brazos cruzados tratando de conseguir dinero», dijo.

(Ariana Drehsler / para The Times)

«No pude encontrar las palabras», dijo recientemente desde su casa en el sur de Los Ángeles. Hablaba por teléfono con mi gerente sobre mi seguro y lloraba porque ni siquiera podía terminar la conversación. En un momento, no podía recordar el nombre de la persona a la que había denunciado hace dos años. Revisó los contactos de su teléfono hasta que vio «Jefe» escrito debajo del nombre.

Un viaje al baño o a la puerta de entrada lo dejaba sin energía para regresar. Pasó por migrañas y el síndrome de taquicardia ortostática postural, o POTS, un síntoma común y duradero de COVID que hacía que su ritmo cardíaco aumentara cuando se levantaba.

A través de la terapia ocupacional en la clínica COVID de larga data de Keck, aprendió habilidades que le permitieron cierta independencia: hidratación, relajación, gestión cuidadosa del tiempo y su energía.

Donde solía ir de un trabajo a otro, ahora pasa todo el día saliendo del supermercado. En un mal día, es posible que no termine de comer antes de estar tan exhausto que no pueda recordar por qué está allí.

Ya no puede trabajar; las deudas están aumentando. Como a todos los demás pacientes entrevistados para este artículo, su solicitud de incapacidad a largo plazo fue denegada, a pesar de sus extensos antecedentes médicos.

«No es que estemos de brazos cruzados tratando de conseguir dinero», dijo. «Tómelo en serio y déjenos tener los recursos».

No hay datos fiables sobre los casos de COVID a largo plazo ni sobre el número de personas discapacitadas por esta afección.

El recuento oficial del condado de infecciones confirmadas por COVID ha terminado a mediados de 2023 a 3,5 millones. Según la Organización Mundial de la Salud estimar Aunque el 6% de las infecciones causan COVID prolongado, sólo los dos primeros años de esta epidemia pueden haber producido 175.000 casos de COVID prolongado, una cifra que ha aumentado a medida que el virus continúa circulando.

En 2023, el 15,6% de los encuestados en una encuesta de salud en todo el condado dijeron que tenían síntomas de COVID al menos tres meses después de haber sido diagnosticados con la infección. La última encuesta en curso del condado pregunta específicamente si los encuestados han tenido síntomas crónicos de COVID en los últimos 12 meses, dijo Barbara Ferrer, directora del Departamento de Salud Pública del condado de Los Ángeles. Esos resultados estarán disponibles a finales de este año.

Ferrer comparó el estado actual de comprensión pública con los primeros días de la epidemia del VIH/SIDA. En ambos casos, dijo, el nuevo virus ha creado un gran número de personas que viven con una condición crónica y difícil que tiene graves consecuencias para su salud, vivienda y seguridad económica.

«Covid-19 realmente ha tenido un gran impacto en términos de síntomas duraderos que afectan todo tipo de partes diferentes del cuerpo, a un ritmo mucho mayor de lo que normalmente vemos en otros virus», dijo Ferrer.

Este mes, el departamento de salud pública ha creado un grupo de trabajo de médicos y pacientes que durante 12 meses estudiarán políticas y servicios que puedan ayudar a los pacientes a largo plazo con COVID, dijo Ferrer, como una forma clara de pagos por discapacidad y una mejor educación para los proveedores de salud.

«Seguimos escuchando historias de personas que dicen que mi médico lo descartó o lo diagnosticó erróneamente, o me dijo que me fuera a casa y esperara», dijo Ferrer.

Los defensores de los pacientes han pedido a la Junta de Supervisores del condado que cree un grupo de trabajo similar, hasta ahora sin éxito.

Una mujer de Creekside Park en Walnut.

Beth Nishida, 64 años, Creekside Park en Walnut. Se retiró del sistema de educación especial debido a los efectos continuos de la pandemia de 2022.

(Ariana Drehsler / para The Times)

«El objetivo, en mi opinión, debería ser cómo solucionarlo, no solo cómo lo leemos», dijo Beth Nishida, de 64 años, de Walnut, quien se retiró del sistema de educación especial debido a los efectos continuos de la pandemia de 2022. «Sé que (el COVID a largo plazo) es nuevo, pero no es tan nuevo como antes. En algún momento, tenemos que empezar a aprender cosas y aplicarlas».

El panorama a nivel federal es sombrío. El año pasado, la administración Trump cerrado Oficina de Investigación y Capacitación de COVID a Largo Plazo y subvenciones canceladas para investigación de COVID a largo plazo.

«La pandemia de COVID-19 ha terminado y el HHS ya no desperdiciará miles de millones de dólares de los contribuyentes respondiendo a una epidemia que los estadounidenses han hecho durante años», dijo un portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos. dijo la revista Science.

Sin embargo, las nuevas infecciones por COVID producen nuevos pacientes con COVID a largo plazo. Durante los últimos meses, personas sanas y activas han acudido a la clínica de la USC con problemas cardíacos y mentales que han trastocado sus vidas.

«Ha habido un movimiento comunitario para hacer pasar el COVID como si ya no existiera, pero así es», dijo McAuley. «Si no está en el radar de la gente, nunca se resolverá. La gente entrará y saldrá de emergencias, y tal vez tendrán alguna discapacidad hasta el punto de quedarse sin trabajo, y nadie va a resolverlo».

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