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Médicos y personas con COVID prolongado se reunieron en Santa Bárbara, California, a finales de marzo para una conferencia sobre el desarrollo de la atención médica en condiciones crónicas asociadas con la infección.
Médicos, investigadores y personas con COVID prolongado se reunieron en Santa Bárbara, California, a finales de marzo para una conferencia sobre afecciones crónicas asociadas con infecciones y enfermedades (IACCI).
El evento híbrido gratuito que atrajo a cientos de personas, el «Foro de implementación clínica de California Long COVID + IACCI», fue organizado por la Iniciativa Chesley, una organización sin fines de lucro, que ofrece eventos de práctica clínica para afecciones crónicas complejas. La conferencia, que fue un curso de educación médica continua (CME), incluyó un discurso de apertura de David Putrino, director del Centro Cohen para la Recuperación de Enfermedades Crónicas Complejas (CoRE) en Mount Sinai en la ciudad de Nueva York.
Un grupo de clínicas líderes de Long COVID en California también ocupó un lugar central. Si bien el foro estuvo enfocado principalmente en el tratamiento de la enfermedad en adultos, el grupo de pacientes expuso el lento avance en la atención de los niños de COVID Largo. Esta reunión no requirió ninguna precaución contra el virus transmitido por el aire.
Los créditos CME son necesarios para que los profesionales de la salud mantengan su licencia médica y mejoren su atención clínica ampliando su conocimiento de los avances médicos. Cada estado de EE. UU. tiene requisitos diferentes para las CME; Por ejemplo, California exige 50 horas cada dos años.
«La creciente incidencia de COVID prolongado e IACCI requiere que todos los médicos de atención primaria en los EE. UU. reciban capacitación básica basada en evidencia para identificar y tratar estas afecciones, como lo hacen con el cáncer, la diabetes y otras enfermedades crónicas», dijo Chesley Heymsfield, director de la Iniciativa Chesley. Temporadas de enfermedad. «El diagnóstico temprano y la atención médica basada en evidencia pueden marcar una diferencia en la vida de las personas y salvar vidas».
Durante la conferencia magistral, Putrino compartió su práctica clínica en el tratamiento de las IACCI, también llamadas IACC, que también aparecen en el último Manual del proveedor de enfermedades crónicas asociadas a infecciones del CoRE. Las pautas, como la Guía de atención clínica del Centro Bateman Horne, son un recurso principal para los médicos en el tratamiento de enfermedades crónicas complejas, aunque no están revisadas por pares ni se basan en criterios de consenso formal.
La guía de 168 páginas de CoRE figura como recurso en el sitio web, aunque retrasado, del Departamento de Salud y Servicios Humanos sobre Long COVID. Putrino expresó su frustración durante sus estudios por tener que abandonar muchos cursos y la orientación de CoRE debido a las restricciones en los cursos acreditados por CME.
En el futuro, CoRE está considerando «combinar conferencias acreditadas por CME con conferencias que no sean de CME para que podamos tener más libertad a la hora de discutir consejos pragmáticos y perlas clínicas para proveedores que aún no forman parte de una guía regulatoria o aprobada (por la Administración de Alimentos y Medicamentos)», escribió Putrino. Temporadas de enfermedad.
Explicó que, como enfermedad que afecta a millones de estadounidenses, la COVID prolongada necesita proveedores de atención primaria capacitados, en lugar de ser tratada como un campo médico de especial interés para solo unos pocos proveedores. «Se necesita un plan educativo nacional coordinado para que podamos tratar el COVID prolongado como una emergencia nacional», escribió Putrino.
“Trate a los conductores, no a los síntomas”
Putrino alentó a los proveedores a utilizar la definición de COVID prolongado de la Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina, que define el COVID prolongado como cualquier problema de salud posterior a una infección por SARS-CoV-2 que dure más de tres meses.
La definición completa, publicada en 2024, proporciona orientación sobre el diagnóstico de la enfermedad y dice que el diagnóstico de COVID prolongado no requiere un biomarcador. Y no hay comentarios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ni de la Organización Mundial de la Salud. Añadió que muchas personas con COVID prolongado cumplen con los criterios de diagnóstico de otras IACC, como la disautonomía.
Durante su discurso, Putrino repasó unos diez «impulsores» de las IACC, incluida la persistencia viral, la regeneración viral, la disfunción mitocondrial, la disfunción nerviosa, la disautonomía, la activación de los mastocitos y otros. En lugar de tratar los síntomas de las IACC (que, en el caso de la COVID prolongada, incluyen más de 200), alentó a los proveedores a tratar los «impulsores» de los síntomas.
Putrino dijo a las enfermeras que trataran cada caso de COVID prolongado individualmente, ya que la enfermedad es muy compleja. «Cuando ves a un paciente con COVID prolongado, ves a un paciente con COVID prolongado», dijo. «Necesitamos que los donantes comprendan que no se trata de un problema de balas».
Como muchas personas con estas enfermedades sufren quemaduras por parte de los proveedores médicos mientras buscan atención, Putrino enfatizó un enfoque estricto de «no hacer daño». Recomendó que las enfermeras usen máscaras mientras tratan a personas con IACC e implementen aire fresco y UVC lejano en sus clínicas para proteger mejor contra patógenos transmitidos por el aire que pueden infectar a las personas con IACC. También dijo que nunca «trabajaría en la mente de los gérmenes».
Ann Forbes, maestra de escuela pública jubilada con COVID prolongado, asistió a la reunión durante aprox. Él escribió a Temporadas de enfermedad«Quizás la afirmación que más me afectó fue cuando David Putrino dijo que las personas con enfermedades crónicas muestran buenas habilidades de afrontamiento.
A continuación, Putrino dijo que espera ver un tratamiento complejo y combinado que se esté probando para el COVID Largo, refiriéndose a los avances de dicho tratamiento en oncología.
No ve a un paciente con COVID prolongado, ve a un paciente con COVID prolongado. … Necesitamos que los proveedores entiendan que no se trata de un problema de balas.
David Putrino, hablando en una conferencia en California
«Perlas médicas» y experiencia de vida.
Posteriormente, el grupo de donantes presentó a las doctoras Linda Geng, directora del Stanford Long COVID Collaborative, Caitlin McAuley, directora de Keck Medicine de la Clínica de Recuperación COVID de la Universidad del Sur de California, y Nisha Viswanathan, directora del programa Long COVID de la Universidad de California, Los Ángeles.
Al igual que Putrino, Geng espera ver un fenotipado más eficaz para la investigación de Long COVID e IACC, que separaría a las personas con la enfermedad en diferentes grupos para ayudar a avanzar en las pruebas y la atención clínica.
El equipo acordó unánimemente que la telesalud es importante para tratar a personas con COVID prolongado y otras IACC en su práctica clínica. «(Ha sido) importante para la atención prolongada de la COVID», dijo McAuley. «No puedo ni imaginar cuántos pacientes no vendrían a nuestra clínica, nunca irían a recibir atención porque no podrían llegar físicamente». También creen que los asesores de pacientes son importantes para gestionar la carga administrativa del COVID prolongado.
Ni siquiera puedo imaginar cuántos pacientes nunca vendrían a nuestra clínica, nunca acudirían a recibir atención porque no podrían llegar físicamente.
Caitlin McAuley, hablando en una conferencia en California
Viswanathan dijo que, según su experiencia, descubrió que el medicamento para enfermedades cardíacas ivabradina ayuda a algunas personas con COVID prolongado. Ha tenido éxito con la cobertura de seguro cuando a los pacientes se les diagnostica taquicardia sinusal inapropiada (IST), un tipo de disautonomía.
Si bien actualmente no existen tratamientos aprobados por la FDA para el COVID prolongado, Viswanathan alentó a los proveedores a considerar la posibilidad de administrar medicamentos genéricos, ya que algunos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida. «Aprender a no hacer daño también debe incluir estar a la vanguardia de la medicina», afirmó.
Además de las pautas de CoRE y Bateman Horne Center, la clínica de telesalud y colaboración de investigación dirigida por pacientes RTHM publicó recientemente una Guía extensa para el tratamiento de COVID con posibles medicamentos, suplementos y estilos de vida no aprobados para personas con esta enfermedad para discutir con proveedores que tal vez no estén informados sobre Long COVID.
Mientras continúa la atención a algunos adultos con COVID prolongado, el grupo de pacientes mostró una diferencia significativa en la realidad de más de 6 millones de niños en los EE. UU. con esta enfermedad.
Al grupo se unieron tres pacientes y un cuidador, Royal Hansen, vicepresidente de privacidad, seguridad e ingeniería de protección de Google. Habló sobre la experiencia de su hijo de 10 años con COVID prolongado grave y encefalomielitis miálgica (EM). Las muertes dejaron al hijo de Hansen postrado en cama y sin poder ir a la escuela. Antes, era activo y disfrutaba practicando muchos deportes.
«Poco a poco, todos se olvidaron de él», dijo Hansen, quien se unió a Utah. «Es un poco difícil», dijo sobre el aislamiento de estar allí debido a la enfermedad de su hijo. Hansen describió la mayor dificultad de su familia para conseguir la custodia de su hijo. Cuando dejaron California para ir a Utah para recibir una mejor atención, ella dijo que su hijo estaba «en el mismo lugar» y que otros tratamientos que probaron lo empeoraron.
Las directrices a largo plazo para la COVID-19 pediátrica han avanzado a un ritmo glacial y solo se han realizado unos pocos ensayos clínicos pediátricos. RECOVER tiene planes para un ensayo de naltrexona en dosis bajas (LDN) en niños que comenzará a inscribirse a finales de este año, y solo unos pocos ensayos más están repartidos por toda América del Norte.
Durante el grupo de donantes, Viswanathan habló de los muchos niños que acuden a su clínica apenas cumplen 18 años porque hay una enorme falta de atención a los niños con esta enfermedad.
Dijo que acercarse a los legisladores de California para abogar por un «centro de excelencia» específico para el estado podría ser un paso hacia una mejor atención para adultos y niños.
Dijo: «Es alarmante la cantidad de niños que tienen COVID prolongado».
La cantidad de niños a los que se les diagnostica COVID prolongado es alarmante.
Nisha Viswanathan, hablando en la conferencia en California
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