En 2018, Massachusetts lideró la nación en preparación para el Alzheimer y la demencia, al aprobar el paquete legislativo estatal más completo en la historia de Estados Unidos. Hoy, sin embargo, el centro nacional de ciencia y medicina ha caído a la mitad del grupo en un momento en que la crisis nacional de demencia va en aumento.
¿Podría Massachusetts volver a provocar Alzheimer y demencias relacionadas?
Más de 7 millones de estadounidenses viven hoy con Alzheimer, una cifra que se espera que se duplique para 2060. Aquí en Massachusetts, más de 135.000 residentes de 65 años o más (y 7.000 menores de 65 años) tienen Alzheimer, y muchos más se ven afectados por otras formas de demencia. Alrededor de 220.000 cuidadores familiares proporcionan 7.000 millones de dólares en cuidados no remunerados cada año. Casi una de cada cuatro personas forma parte de la «generación sándwich», que cuida tanto de un niño como de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia.
Ese riesgo humano conlleva altos costos financieros. Para 2025, Massachusetts habrá recaudado más de $2 mil millones en gastos de Medicaid para el Alzheimer. Sin políticas mejoradas que apoyen el diagnóstico temprano, la atención coordinada y la atención domiciliaria de calidad, esos costos solo aumentarán.
Tres proyectos de ley bipartidistas que avanzan en la Cámara de Representantes tienen como objetivo abordar estos desafíos haciendo la vida más fácil a las personas con demencia y al mismo tiempo fortaleciendo los sistemas y el personal de los que dependen.
La pregunta no es si estos proyectos de ley funcionarán para la prevención del Alzheimer, sino si los legisladores actuarán con la urgencia que exige el momento.
La ley general del 2018 del Commonwealth estableció estándares nacionales, creando un plan estatal y un consejo asesor para responder a las necesidades de los electores que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. También requirió capacitación para los profesionales de la salud y los trabajadores de atención a personas mayores, exigió la divulgación de la enfermedad de Alzheimer al cuidador o representante legal del paciente y exigió a los hospitales que desarrollaran planes para tratar a los pacientes con demencia y delirio.
Pero la ley de 2018 no podría haber anticipado los avances científicos históricos que siguieron, ni el impacto negativo histórico de la administración Trump en el acceso a la atención médica y los servicios de apoyo para quienes viven con Alzheimer y demencias relacionadas.
A partir de 2018, los primeros análisis de sangre aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos y las terapias modificadoras de la enfermedad cambiaron la atención del Alzheimer y resaltaron la necesidad de un diagnóstico más temprano. Al mismo tiempo, el apoyo federal a Medicaid, la investigación biomédica y los servicios comunitarios para los pacientes de Alzheimer se ha vuelto cada vez más inestable.
Sin embargo, la política estatal de Massachusetts muestra una era anterior a Trump.
Sin embargo, tres proyectos de ley ante los legisladores estatales cierran esa brecha y ponen a Massachusetts al día con las demandas de los candidatos y la creatividad de otros estados.
La Ley de Alzheimer de 2026, el mayor de los tres proyectos de ley, mejoraría la ley de 2018 al fortalecer la conciencia pública y la recopilación de datos, crear un coordinador de demencia para gestionar la respuesta del estado y ampliar la capacitación de los socorristas.
También requeriría que ciertos planes de MassHealth (Medicaid) brinden servicios de atención a la demencia, fortalezcan a los trabajadores estatales y garanticen que los hospitales sigan las pautas de preparación para la demencia, así como también garanticen la seguridad de los pacientes y cuidadores en situaciones críticas.
Un segundo proyecto de ley ante los legisladores, la Ley de Mejora de la Atención Domiciliaria de Massachusetts, crearía el primer sistema regulatorio y de concesión de licencias integral para las agencias de atención domiciliaria en Massachusetts. Por primera vez, habría estándares claros de transparencia, calidad y rendición de cuentas de las organizaciones, así como protección de los trabajadores de atención domiciliaria a través de disposiciones de capacitación, protección y antidiscriminación. También equipará al gobierno con herramientas de cumplimiento para prevenir abusos, fraudes y atención inadecuada por parte de departamentos y empleados.
Para las familias que dependen de la atención domiciliaria para controlar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, esto significa atención segura y de alta calidad, menos ansiedad y mayor estabilidad. Para el gobierno, significa retrasos en la atención institucional (financiera) y costosas visitas a los departamentos de emergencia.
Un tercer proyecto de ley ante los legisladores requeriría que las aseguradoras privadas y MassHealth cubran pruebas de biomarcadores médicamente precisas, garantizando menos barreras de seguro que retrasan o niegan la atención y un mayor acceso al tratamiento. Esto es especialmente importante para el Alzheimer: los tratamientos aprobados por la FDA que retardan la demencia en algunos pacientes sólo son efectivos y están disponibles para aquellos que se encuentran en las primeras etapas de la enfermedad.
Más de otros 20 estados ya han aprobado leyes para ampliar el acceso a los exámenes de detección y a las pruebas más tempranas. Massachusetts debería unirse a sus pares y garantizar que los ciudadanos tengan igualdad de acceso y oportunidades para triunfar.
Pacientes, profesionales de la salud y grupos de defensa de pacientes han instado a los legisladores a impulsar estos proyectos de ley. La directora de políticas públicas del capítulo de la Asociación de Alzheimer, Chelsea Gordon, compartió que «Massachusetts ha liderado el camino en políticas sobre el Alzheimer, y tenemos la oportunidad de liderar nuevamente. Con nuevos tratamientos y herramientas de diagnóstico ahora disponibles, estos proyectos de ley están en línea con la política nacional y el progreso científico y las necesidades reales de las familias que enfrentan la demencia todos los días».
La Commonwealth de Massachusetts alberga centros científicos y médicos de primer nivel que han cambiado lo que significa vivir bien con el Alzheimer y las demencias relacionadas. Nuestra política gubernamental debe reflejar ese progreso. En 2026, los legisladores de Massachusetts tendrán la oportunidad de liderar nuevamente y actuar rápidamente, a la altura de la urgencia de sus miembros que se ven afectados por el Alzheimer todos los días.
Katherine O’Malley es analista senior de políticas en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston.
