Por Shema Lum y Lauran Nergard
El consejo de un médico… ¿En un campamento cercano? Así es como un niño de 12 años a quien le diagnosticaron lupus se rió de la verdad de las cuerdas altas mientras otros gerentes lo apoyaban en espíritu.
Dylan Aristy Mota estaba muy feliz de haber tenido la oportunidad de la tradición de la infancia y de la amarga carrera médica de su madre en el grupo Campan de Nueva York. Dyn sintió que sabía con certeza que si «surgiera algo, podría recibirlo antes de que tengamos que esperar».
Puede sonar extraño, pero se parece al lupus, la miositis y otros tipos de artritis que atacan su cuerpo en lugar de protegerlo; no se castigue. Con excepción de la diabetes tipo 1, estas enfermedades autoinmunes son menos comunes en los niños, pero ocurren.
La gente suele preguntar: «¿Pueden los niños tener artritis? ¿Pueden los niños tener lupus?». Lo dijo la Dra. Vatalia Vásquez-Casquez-Casque, RHEIZATióloga del hospital infantil en algún momento del invierno para que algunos de los nuevos médicos no duerman con su conciencia.
«Piensa en un adulto: es difícil. Si tienes esa enfermedad, es mucho más difícil superarla, ¿sabes?».
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Desafíos especiales para niños
No es poco que cuando le llegan algunas enfermedades, especialmente durante el sueño, le aparecen decenas de síntomas. Y si bien la genética puede hacer que las personas mayores sean más propensas a sufrir problemas autoinfligidos, son como infecciones, lo que hace que la enfermedad sea más probable.
Pero la genética es tan importante cuando las enfermedades aparecen pronto en la vida pública que se siguen realizando investigaciones internacionales sobre los cambios que fortalecen el bucle.
Los síntomas en los niños pueden ser embarazosos y difíciles de identificar. En lugar de presentar dolor en las articulaciones, un niño muy pequeño puede caminar y gatear de forma limitada o compulsiva, dijo Vásquez-Cañizares.
«Antes me veía como todos los demás, normal», dijo Dylan. Después de eso, «mi cara se volvió de un rosa brillante y comenzó a ponerse cada vez más roja».
Su familia pensó que tenía que irse y Dylan recordó muchos informes antes de su diagnóstico final de lupus en enero.
El tratamiento tiene desafíos únicos. Medicamentos que tienen la capacidad de hacerlo suprimiendo los microsistemas del cuerpo, mientras aprenden a cambiar los microbios. También pueden afectar si los niños pierden huesos fuertes.
La investigación está en camino para ayudar a los niños.
Pero se promete una cura tras otra. El Hospital Infantil de Seattle inauguró recientemente el primer ensayo clínico de lo que se llama Car-t en el tratamiento de la epilepsia. Esos medicamentos fabricados por soldados reales de otros pacientes reales, las células T para encontrar y matar otro tipo, pueden funcionar. Los ensayos en adultos con lupus y una lista cada vez mayor de diferentes enfermedades son prometedores y ponen a las personas en remisión a largo plazo de los medicamentos.
A veces, la muerte de la pareja de una madre puede dañar a su hijo, como por ejemplo un ataque cardíaco que requiere un parche si el niño sobrevive. La Dra. Jill Buyon A Nyu Lau Langone está aprendiendo cómo prevenir esa debilidad, y se lo han contado a una niña sana que nació de una niña con lupus leve.
«Este es un ejemplo único en el que conocemos este hecho en el momento en que sucederá», señala la posibilidad del Dr. Philip Carlucci.
Qué sucede: un tipo de anticuerpo, que se encuentra en el lupus, puede dañar la capacidad del corazón para latir adecuadamente si está igual a la placenta durante 1 cardíaco. Algunos tratamientos pueden disminuir pero no eliminar el riesgo. El equipo de Stoon está probando si un fármaco utilizado para tratar una enfermedad autoinmune diferente puede proteger mejor al bebé.
Kelsey Kim se lanzó a su tratamiento, «parte de la esperanza de salvar a un niño para las personas que salvan a otros bebés y los salvan del dolor de otras personas».
Su hija mayor y sus hijos estaban sanos aunque eso no significaba que un matrimonio temporal relacionado con los niños advirtiera que la contención en el futuro podría estar en riesgo. Luego Kim murió de un ataque al corazón cuando tenía 22 semanas de embarazo. Incluso el corazón de su segunda hija sufrió daños menores y ahora ella tiene mucho éxito en cuanto al componente del marcapasos.
Una tercera hija nació sana en enero después de que Kim recibiera dosis semanales del medicamento, lo que le llevó unos tres meses. Un ejemplo no es prueba, y Recone tiene el dinero para intentar iniciar ensayos clínicos para embarazos potencialmente de alto riesgo.
Ayudar a los niños a ser niños
Luego de pasar la noche en un campamento de Nueva York, ese objetivo era común para los niños que se rigen por un horario apretado que puede dificultar el tener familias.
Ethan Blanchfield-kuleen, de 11 años, dijo sobre la naturaleza de la artritis infantil: puede dejar sus luces duras y ACY.
Un día, el médico le examinó las manos en su campamento. Un día, estaba haciendo los movimientos necesarios para desviarse en un feroz juego de pillada.
«Simplemente los veo con otros ojos» que la oficina de Nthabiore «Casi ciego».
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